l'Association québécoise des parents et amis de la personne atteinte de maladie mentale inc.
Synthèse des faits saillants de l'évolution de l'association 1ière partie Suite de cette article		Spécial 25e anniversaire automne-hiver 2004 1   2 3 4 5 6  7  8  9 Page précédente Page suivante
L'Association québécoise des parents et amis de la personne atteinte de maladie mentale (AQPAMM), organisme sans but lucratif, a été fondée en 1979 par des parents et amis à la recherche de solutions aux nombreux problèmes posés dans la famille par une maladie mentale. Lorsque cette maladie surgit, elle suscite, dans l'environnement familial, l'inquiétude, la culpabilité, la honte, la peur, l'isolement. La vie familiale se trouve désorganisée. Des problèmes de santé surgissent, tels que le stress, l'insomnie; et bientôt des tensions de toutes sortes avec la personne atteinte, avec le conjoint, les autres enfants, la parenté et le voisinage. La famille est aussi victime du tabou social associé à la maladie mentale: elle se replie sur elle-même. La désinstitutionnalisation en psychiatrie s'est amorcée au Québec vers 1970. Vers les années 1980, a commencé la «non institutionnalisation» grâce aux nouvelles approches et à la nouvelle médication: très peu de personnes atteintes sont hospitalisées à très long terme. Dès lors, le plus souvent, la famille du malade mental s'est trouvée obligée de voir à sa réadaptation dans la vie familiale ou sociale. Elle est peu préparée à faire face à ces responsabilités. Elle ne connaît quasiment rien de la maladie du proche touché. Elle ignore l'existence de ressources disponibles. Elle ne sait quel comportement adopter pour faciliter la réhabilitation du malade. L'accès aux professionnels qui peuvent la renseigner est, la plupart du temps, très limité.Pour contrer ces carences et ces difficultés, parents et amis de la personne atteinte de maladie mentale se sont regroupés pour former l'AQPAMM, qui s'est trouvée être, au Québec, la première association francophone existante de parents et amis de la personne atteinte de la maladie mentale.   En 1979, M. et Mme Dufresne, parents qui font partie du groupe d'entraide anglophone «ARAFMI» (devenu Ami-Québec), décident, avec d'autres parents, de créer une association francophone. À cette fin, ils s'adressent à la Directrice de l'Association canadienne de santé mentale (ACSM), filiale de Montréal, madame Hélène St-Hilaire, pour qu'elle les aide à la partie administrative du démarrage de l'association.  Cyril et Mabel Dufresne Madame Dufresne a demandé au Conseil régional de la santé et des services sociaux de Montréal qu'on attribue, à ce groupe en gestation, une travailleuse sociale qui s'occuperait de la partie clinique, soit les services aux parents, tels que les groupes d'entraide, les conférences, etc. La responsable des services sociaux psychiatriques du Centre des services sociaux du Montréal métropolitain (CSSMM) a demandé à madame Yolanda Sabetta, t.s., spécialisée en thérapie familiale, et alors chef du département du Service social psychiatrique de l'hôpital Notre-Dame, d'aider les parents à mettre sur pied, en collaboration avec l'ACSM, la partie clinique de l'association. En 1979, une première invitation est lancée par les parents et l'ACSM afin de savoir s'il existe un intérêt pour la création d'une association en santé mentale. À cette fin, une rencontre a lieu à l'hôpital Notre-Dame et M. Henri Bergeron l'anime. La présence de nombreuses personnes fait la démonstration de l'intérêt pour un tel type d'association. Pendant l'année 1979-1980, Cyril et Mabel Dufresne, Hélène St-Hilaire, Irène Ranti-Paquette, Yolanda Sabetta et d'autres parents poursuivent leurs travaux sur la définition de la mission et les objectifs de l'association en vue d'obtenir son incorporation. En mai 1980, l'association est incorporée en vertu de la Loi des compagnies. L'AQPAMM se fixe les objectifs suivants: apporter un support aux familles touchées par la maladie mentale, développer des modes d'entraide et amener familles et amis à découvrir et mieux utiliser leurs propres ressources; favoriser les communications entre la famille et l'équipe thérapeutique; faire connaître les ressources communautaires, aider à les mieux utiliser et, si nécessaire, en promouvoir de nouvelles; défendre les droits du malade mental; combattre l'ignorance et les préjugés dont est l'objet la maladie mentale; sensibiliser le public et les autorités aux problèmes causés par la maladie mentale. Dès 1979, Madame Sabetta met sur pied, une fois par mois, des conférences destinées aux parents. Au tout début, les conférenciers qui, en général, sont des psychiatres, informent les familles des différentes maladies mentales et de leur traitement. Au même moment, des travailleurs sociaux en psychiatrie sont également invités à parler, par exemple, de ressources d'hébergement, de loisirs, de sujets portant, par exemple, sur la façon d'aider la famille à faire face à la maladie, d'agir face à certains comportements, de vivre avec une personne atteinte, etc. Par la suite, d'autres professionnels sont invités pour présenter des sujets qui pourraient intéresser les parents, tels que les testaments, la curatelle, la demande d'évaluation psychiatrique pour fins d'hospitalisation lorsque la personne nie sa maladie. Mme Sabetta a également mis sur pied un groupe mensuel d'entraide qu'elle anime et qui se réunit pour de l'information, des échanges et de l'aide mutuelle. Dans les premières années, la popularité des groupes d'entraide est tellement grande qu'on a dû former, lors de ces rencontres mensuelles, deux et trois groupes animés au même moment par des travailleurs sociaux. Il s'agissait de groupes de 8 à 10 personnes, ce qui fait que, dans une même soirée, il était possible de rencontrer près de 30 personnes. Par la suite, avec la création des nouvelles associations de parents à Montréal et dans les environs, le nombre de personnes a diminué et un groupe par mois a été maintenu. Ces réunions d'entraide avaient lieu à l'hôpital Notre-Dame. Avec l'aide de Mme Sabetta, l'association a obtenu gratuitement, par la direction de l'hôpital Notre-Dame, des salles pour les conférences et groupes d'entraide jusqu'au début des années 2000. Le 1er janvier 1981, l'AQPAMM est enregistré au titre d'organisme de charité en vertu de la Loi de l'impôt sur le revenu du gouvernement fédéral. En 1982, on implante une chaîne téléphonique dont s'occupent les bénévoles. Le 20 avril 1982, Irène Ranti-Paquette, qui fait partie du comité exécutif de l'AQPAMM, propose l'idée de la possibilité de désaffiliation d'avec l'ACSM afin que l'association prenne sa pleine autonomie. Toujours en avril 1982, en accord avec le Comité exécutif, la directrice de l'ACSM, Hélène St-Hilaire, obtient une subvention du gouvernement fédéral, ministère de l'Emploi et de l'Immigration, pour faire une recherche sur l'impact de la maladie mentale sur la famille («Étude exploratoire sur le vécu des familles ayant un membre suivi en psychiatrie»). Il s'agit de la première recherche de ce type au Québec et au Canada. Yolanda Sabetta a été la conseillère de cette recherche effectuée avec une équipe de trois étudiants: Christine Horeau, Murielle Chartrand et Pierre Laurin. La recherche vise un double objectif: évaluer les besoins des familles dont un membre est traité en psychiatrie et sensibiliser les professionnels de la santé mentale et le ministère des Affaires sociales aux besoins de la famille, tout cela afin d'obtenir un meilleur service pour le patient et à sa famille.   À l'automne 1983, des membres de l'AQPAMM continuent à souhaiter que l'association devienne autonome. Le 9 décembre 1983, une entente de désaffiliation entre l'AQPAMM et l'ACSM est signée par les deux présidents des associations respectives. Cette entente entre en vigueur le 1er avril 1984. L'ACSM, filiale de Montréal, est d'accord pour transférer un montant qu'elle a reçu de Centraide pour parrainer l'AQPAMM. Irène Ranti-Paquette  La présidente, Irène Ranti-Paquette, rencontre Centraide pour demander une subvention à cet organisme. Centraide accueille favorablement la demande. Depuis ce moment, Centraide continue de donner une subvention annuelle. En 1983, il est décider d'émettre des cartes de membres et de fixer le coût de l'adhésion à 3 $. Au début de l'année 1983, l'AQPAMM entame une collaboration avec ARAFMI (Ami Québec) pour la publication d'un bulletin.  Le 1er avril 1984, l'AQPAMM acquiert son autonomie et exprime sa reconnaissance envers l'ACSM pour toute l'aide qu'elle lui a apportée. En novembre 1984, le conseil d'administration décide de nommer Mme Hélène St-Hilaire membre honoraire. Toujours en 1984, l'AQPAMM reçoit une subvention du député de St-Jacques, alors ministre de la Chasse et de la Pêche. Également en 1984, l'AQPAMM participe à la consultation du Livre vert sur la politique familiale. Le 1er octobre 1984, avec l'aide de Mme Sabetta, l'Association aménage un bureau au pavillon Rottot de l'hôpital Notre-Dame, au coût locatif spécial de 125 $ par mois. Certains meubles sont récupérés du sous-sol de l'hôpital Notre-Dame, comme un bureau, des chaises en métal, une chaise pivotante en bois, un babillard. L'AQPAMM est meublée! Elle embauche Andrée Thibault, une première employée permanente qui agit comme soutien administratif. L'Association dépose une demande de subvention auprès de l'Office des personnes handicapées du Québec qui l'accueille favorablement et l'aide financièrement, à compter de 1985, pendant plusieurs années. En 1984, la recherche entreprise en 1982 sur l'impact de la maladie mentale sur la famille («Étude exploratoire sur le vécu des familles ayant un membre suivi en psychiatrie»), se termine. Aux fins de l'étude, on avait retenu 103 personnes sur un échantillonnage de 125 personnes. L'échantillonnage était composé de membres de l'AQPAMM et de l'APAMM, Rive-Sud, ainsi que de quelques membres de l'ALPABEM, soit l'Association lavalloise des parents pour le bien-être mental. Cette étude comprend les cinq volets suivants: information générale concernant le patient ou la patiente; information reçue par la famille et sa communication avec l'équipe traitante; impact sur la famille de la présence d'une personne suivie en psychiatrie; regard sur l'AQPAMM et ses activités; recommandations générales. Les résultats de cette étude démontrent clairement la nécessité de développer des ressources d'hébergement (foyers de groupe et des ressources pour les périodes d'été, de vacances ou de fin de semaine, appartements supervisés, maisons de transition, hébergement-dépannage), des ateliers de travail adaptés au fonctionnement du patient, des centres de jour attachés ou non aux hôpitaux, centres de réadaptation et de loisirs pour la personne atteinte, et des services d'information pour la famille. 99% souhaitent un service d'encadrement et de suivi régulier du patient hors de l'hôpital, et un service de consultation adapté aux besoins des parents où ces derniers pourraient recevoir aide et compréhension (95%). Les autres services suggérés rencontreraient également les besoins de la grande majorité: 87% souhaiteraient un service téléphonique d'information en cas d'urgence psychiatrique, et 80%, un service d'information centralisé sur l'ensemble des ressources existantes dans la communauté. Les responsables ont constaté la nécessité de créer un bottin des ressources en santé mentale pour le Montréal métropolitain et de le mettre à la disposition des intéressés.  Près des trois-quarts (72%) des répondants font des recommandations relatives aux liens entre l'équipe traitante et la famille du patient: 1) Qu'il y ait une plus grande collaboration entre l'équipe traitante (plus particulièrement le psychiatre) et les familles: qu'on donne aux familles une information adéquate même si le patient est majeur, surtout au début de la maladie. 2) On devrait tenir compte des observations des familles, surtout lorsqu'elles vivent avec le patient. 3) On devrait donner plus de support aux familles surtout au début de la maladie. 4) On devrait avertir la famille lorsque le patient a son congé de l'hôpital. 5) On devrait consulter la famille lorsqu'il est question du retour dans la famille. 6) On devrait offrir de l'aide à toutes les familles désireuses de recevoir de l'assistance d'un travailleur social, ou bien une autre personne, compétente, devrait être disponible pour servir d'intermédiaire entre le psychiatre et les familles.   En juin 1984, l'AQPAMM publie sa recherche «Impact de la maladie mentale sur la famille» (et étude exploratoire sur le vécu et les besoins de la famille du patient suivi en psychiatrie), en même temps qu'un bottin de ressources «Vers la santé mentale». Cette recherche a été envoyée au ministre des Affaires sociales et au responsable de la section Santé mentale. A l'automne 1984, Yolanda Sabetta publie une synthèse de l'étude dans la revue Santé mentale au Québec. Le premier impact de cette recherche a été la reconnaissance de l'Association par le ministère des Affaires sociales, secteur santé mentale. À la suite de cette reconnaissance, le MAS a offert à l'association une subvention considérable récurrente. Ensuite, la recherche a fait reconnaître les besoins des parents de recevoir l'aide de l'équipe psychiatrique qui traite leur proche, l'importance d'associer la famille du malade au plan de traitement et le rôle, dans l'équipe psychiatrique, des travailleurs sociaux qui travaillent plus spécifiquement avec les familles. En 1985, le MSSS, dans le cadre de la formation réseau du MSS en collaboration avec la section santé mentale, a demandé à Yolanda Sabetta, t.s., de déterminer le contenu du programme de formation pour une session de quatre jours intitulée: «L'approche psycho éducationnelle en intervention auprès des familles dont un membre vit un problème d'ordre psychique». Le manuel de formation a été fait en collaboration avec un psychologue de l'université du Québec, avec le chef de département de service social et avec un autre t.s. de l'hôpital Robert-Giffard à Québec. Il y a eu 10 sessions de 20 participants, dont 5 sessions que Mme Sabetta a données pour Montréal et les régions périphériques, et 5 autres sessions données par les deux travailleurs sociaux de Robert-Giffard pour Québec et toutes les régions périphériques. Environ 200 travailleurs sociaux travaillant en psychiatrie dans la province ont bénéficié de cette formation. Dès son début, l'association est souvent invitée à participer à des communications avec les médias (télévision, radio, journaux) au sujet de la maladie mentale. Par exemple, en 1981, l'AQPAMM participe à l'émission «Jeannette veut savoir». En 1985, l'association entame les premières démarches pour conceptualiser un dépliant avec l'aide d'étudiants en design et communication de l'Université de Montréal. En août 1985, Robert Lefebvre, accompagné de Fernand Forget, Pauline Préfontaire, a déposé un mémoire à la Commission parlementaire des affaires sociales, à Québec, sur «le manque de distribution des services de soutien et de réinsertion sociale offerts aux personnes ayant des troubles mentaux et vivant dans la communauté», qui incluait l'article et l'étude des impacts de la maladie mentale sur la famille. En novembre 1985, Robert Lefebvre, Fernand Forget, Bruno de Corta, membres du Conseil d'administration assistent à la deuxième rencontre du comité provisoire du regroupement de quelques associations de parents, qui deviendra la Fédération québécoise des groupes de familles et amis du malade mental (FFAPAMM). L'AQPAMM offre une contribution de 150 $ au comité. En décembre 1985, est nommé un président du comité provisoire, M. Paul Émile Poirier de l'association La Boussole, de Québec.   M. Fernand Forget, qui était trésorier de l'association, nous relate qu'à la fin de l'exercice financier 1984-1985, en mars, l'association a reçu une subvention considérable qui représentait les fonds non utilisés par la section santé mentale du MSSS! Quelques mois plus tard, l'association recevait une autre subvention considérable, au grand étonnement du trésorier. C'est que la subvention reçue en mars 1985 était récurrente, ce que le trésorier ne savait pas. En 1985, quelques membres de l'association vont suivre des cours de formation par Tel-Aide, pour notre service d'écoute.   À l'été 1986, l'AQPAMM obtient une subvention du ministère de la Santé et des services sociaux qui lui permettra de poursuivre son élan et de diversifier ses services à la communauté visée. L'AQPAMM a profité d'une assemblée publique de la Commission Rochon pour faire valoir ses objectifs. En juillet 1986, Robert Lefebvre, président, présente un mémoire à Commission Rochon («La phase qui améliore la qualité de vie de la famille et du malade mentale»). En 1986, l'AQPAMM devient membre de l'ACSM, filiale de Montréal. Robert Lefebvre En 1987, Fernand Forget et Pauline Préfontaine assistent au dépôt du mémoire présenté par la Fédération des associations des parents et amis du malade mental, la FFAPAMM, à la Commission parlementaire sur le projet de politique de santé mentale: c'est le Rapport Harnois. Mme Pauline Préfontaine, présidente, précise que, «avec empressement et satisfaction, l'AQPAMM a pris connaissance du Rapport Harnois. Elle se réjouit des changements et améliorations proposés et souhaite que le MSSS s'en inspire pour établir, dans les meilleurs délais, une politique de santé mentale». Le Rapport Harnois recommande que le ministère des Affaires municipales rende possible au plus tôt l'implantation, dans les zones résidentielles, des ressources d'hébergement nécessaires à la réinsertion et au maintien dans la communauté des personnes pour lesquelles cette mesure est requise. En 1987, Andrée Thibault devient agent d'information.  Suite de cette article HAUT de la PAGE 1   2 3 4 5 6  7  8  9

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